Älskade vampyr – när familjen får typ 1 diabetes

När Amis son Egil fick diabetes 2003 trodde hon att hon aldrig mer skulle kunna jobba, särskilt inte som frilansande koreograf och filmare med osäkra arbetsvillkor och långa arbetsdagar. Så här berättar hon.

Kreativt och kul samarbete med förlaget

Amis bokmanus blev antaget i februari 2010 av förläggaren Marie-Anne Knutas på Gothia Personligt. Förläggaren ringde och gav en lång motivering till varför hon tyckte Amis bok var så bra och varför hon ville ge ut den. "Det var magiskt!" berättar Ami.

Blodsockerdans

"Sedan följde ytterligare tre månaders heltidsarbete, med marknadsföring och ytterligare redigering i kreativt och kul samarbete med förlaget.

Vampyrens ljud

Boken kom ut i november 2010 och jag gjorde en blodsockerdans, baserad på olika blodsockervärden och min man Palle Dahlstedt som är forskare och tonsättare, gjorde musik på ljud av blodsockermätaren (vampyren), insulinpumpen och sprutklick, till boksläppen i Stockholm och Göteborg. En dans jag sedan dansat i Linköping, Kyoto och i Mölndal. Fjällbacka står på tur i höst."

"Jag har fått många fina brev. De som inte lever med diabetes typ 1 skriver att de faktiskt förstår nu vad diabetes är och att de skäms lite för att de tagit så lätt på det. Många föräldrar skriver och berättar om sina liv, riktigt smärtsamma upplevelser, rena mardrömmar. Jag tror och hoppas att min bok givit dem möjlighet att bearbeta sina upplevelser en gång till, med en som förstår och varit där själv."säger Ami.

Text: Ami Ami Skånberg Dahlstedt
Bild: Palle Dahlstedt

Psykologen Susanna Carolusson om boken Älskade Vampyr - om livet med ett barn med diabetes typ 1.

När ett barn får en diagnos som betyder att livet kommer att villkoras med rutiner som avviker från hur de flesta har det, smyger spöken fram. De hotar med utanförskap och rädsla för att dö.
Mamma Ami Skånberg Dahlstedt, som skrivit boken ”Älskade Vampyr - om livet med ett barn med diabetes typ 1” råder bot på sådana spöken med denna bok. Hon visar hur familjen tar all hjälp som finns och kämpar mot alla fördomar som finns.

Hennes familj är en efterlängtad förebild i lekens och humorns betydelse för det där oväntade beskedet som först blir en chock och sedan en vana. Varenda liten detalj i processen, från beskedet om diabetes, genom sjukhusvistelse och barnmedicinsk pedagogik fram till ett vardagsliv, återges i minsta detalj, i sak och i känslorektioner. Det är viktigt.

Föräldrarna blir experter

Jag kan som psykolog se hur mamma Ami, pappa Palle och storebror Toste drabbas av en rejäl kris, som de hanterar med typisk föräldra- och syskonoro, föräldrarna dessutom med receptiv kunskapstörst och en otrolig omsorg om sitt utsatta barn. De blir experter, som föräldrar ofta blir i liknande situationer.

Smärta och lycka hand i hand

Anpassningsprocessen återges på ett sätt som väcker sympati, respekt och förståelse. Alla dessa detaljer som Ami Skånberg Dahlstedt beskriver med ett stilsäkert och målande språk erbjuder oss en resa som botar oss från eventuella sjukhus- och sjukdomsfobier. Det främmande och skrämmande skildras personligt så att vi förstår hur mirakel kan ske. Detta är ingen manual i kognitiva strategier, utan en realistisk djupt mänsklig skildring av hur det känns när ens barn får en kronisk sjukdom. Smärtan undviks inte, men det gör inte heller lyckan. De går hand i hand. De förstärker varandra. Boken kan stödja många i liknande situationer oavsett roll; anhörig, drabbad, personal eller vän.

Susanna Carolusson, leg psykolog

Boken Älskade vampyr går att beställa från Gothia Förlags hemsida. Dessutom finns den att beställas på Bokus och AdLibris

• Gothia Förlag

• Adlibris

• Bokus