Det är faktiskt skillnad – om oss och de andra

”Mamma, jag är hungrig”. Hon ligger i sjukhussängen, droppet har trasslat in sig lite i den svartvita tigern.
Carin Klintberg, läkare och mamma till fyra barn varav tre fick diabetes före tre års ålder, skriver här personligt om sina erfarenheter, både som anhörig och som vårdgivare.

Mamman ringer på klockan och ljusspringan från korridoren klyver natten. ”Hon är lite hungrig, säger hon - en smörgås kanske?”

”Först måste vi kolla blodsockret, sen får vi se.”. Ett fras går ut och kommer in genom dörren igen. Tvååringen sträcker fram en bit av sig själv, blodet trycks ut och hon mäts. ”5,6 - då behöver hon inget att äta.” Klick, slut och klart.
Flickan och mamman ligger nära varandra i sängen och mamman känner i sin kropp hur den lilla kroppen bredvid hungrar.

Ring på klockan igen. ”Hon måste få nåt, hon kan inte sova.” ”Du som är mamma och dessutom inom sjukvården måste förstå att diabetiker inte kan äta hur som helst- det är faktiskt skillnad. Hon kan få en bit gurka att suga på, men det får räcka.”

Det är som om vi alla har ett behov av att lindra vår egen livsångest med hjälp av någon annans utsatthet. Det är skönt att känna att jag inte behöver äta gurkan, för mig gäller prinsesstårta och maränger. Det gäller i samhället och inom sjukvården.

”Du sköter inte din diabetes- det är därför du inte läker.” Flickan, som nu är stor och ska ta över och sköta sitt liv med sin diabetes själv känner hur arg doktorn är. Denna doktor har en annan specialitet som sin men vet bestämt säkert vad som är roten till det onda - du sköter inte din diabetes! Arg och besviken- doktorn har ju tänkt ut precis vad som ska göras för att det ska bli bra- och så har det inte blivit det.

”Du förstår väl vad som kan hända om du fortsätter så här?” Mittemot sitter en ledsen ung människa, som tänker att det kanske trots allt är hennes skuld. Hon vet att hon försöker äta rätt, försöker motionera, kolla blodsocker om och om igen- men något gör hon väl ändå fel? Och hon orkar ju inte alltid göra det rätta hela tiden så skammen är kanske hennes… Att livet inte alltid går att kontrollera, att livskriser och annan smärta sätter sitt avtryck i blodsocker och hormoner vet hon ju, men ändå…  

Hon är van. I skolan. Bland kompisar. På sommarjobbet. Man har ju rätt att…. man tar sig rätten att… ”Inte ska väl du äta kakor, du är ju diabetiker” ”Vad har du i blodsocker nu då?” ”Vet du om att man får missbildade barn om man har diabetes?” ”Ja, min mormor, alltså, hon har fått amputera ena benet, hon har också diabetes”. ”Jaha, ska du knarka nu igen?”

Att sätta på sig en rustning, att alltid vara beredd, att hitta en strategi. Det går ofta, men inte alltid. Ibland kommer pilarna från oväntat håll.
”Diabetes ökar i hela västvärlden, allt yngre får diabetes, diabetes en välfärdssjukdom, att få diabetes i unga år är som att ha gått igenom en hjärtinfarkt”. Högt blodtryck! Fetma! Alkohol! Morgontidningarna i hela Sverige har tagit in artikeln författad av diabetesläkare och representanter för Diabetesförbundet, dietister står med sina namn, Det är ju Diabetesdagen och denna måste uppmärksammas! Inget krut får spillas, ju mer desto bättre! ”Fler dör i diabetes än i bilolyckor!”

Och den unga kvinnan känner sig förrådd. ”Loppet är ju ändå kört, hur ska man orka bry sig?”  Hon hann inte med att ta på sig rustningen, de där orden kom ända inpå, blev till en visserligen välkänd smärta, men hon vill inte att den än en gång ska bränna hennes själ, etsa sig fast, nästla sig in.
För hon vet nånstans, hon har ju mött de andra också, de som ser, de som förstår, de som inte har behov av att skilja ut, göra henne annorlunda, de som vet att hon är en ung människa, en ung kvinna med allt det där andra också- livslust, glädje, sorg, smärta- allt det som är att vara människa. Inte bara diabetiker.

Text: Carin Klintberg
Bild: Dreamstime

Intervju med Carin Klintberg

Fråga: Du är ju inte bara mamma till barn med diabetes utan har också många års erfarenhet av patientarbete i din roll som läkare. Vad är det som går fel, tror du, när patienterna går hem från besöket hos sköterska/läkare med skuldkänslor och ilska i stället för tillförsikt?

Svar: Jag tror att vi inom sjukvården måste våga tänka: ”det kunde varit jag som suttit i stolen mittemot, det kunde varit min kära. Vi klamrar oss gärna fast vid ord som rationalitet och objektivitet men glömmer att det är en läkekonst vi bedriver.
Vi måste vara uppmärksamma på vårt eget mörker annars är det lätt att vi reagerar med ilska när patienten inte gör som vi säger eller tillfrisknar som vi tänkt. Varje patient har sin egen mer eller mindre smärtsamma verklighet som den lever i. Om det går att se att ingen har någon skuld, varken läkaren/sköterskan eller patienten, då försvinner också det omedvetna behovet av att bli arg på patienten

Fråga: Begreppet ”helhetssyn på människan” används i alla möjliga sammanhang, ofta av sjukvårdspolitiker men också av dem som arbetar inom sjukvården och av patienter. Vad tänker du på när du hör uttrycket?

Svar: Alltför ofta styrs tankarna till att se det som är sjukt, se de prover som faller utanför ramarna. Som doktor tappar jag kanske bort det friska, att striden måste föras tillsammans med patienten, att det rör sig om två allierade, inte stridande parter.
Patienten är inte ett offer, inte heller en okunnig som måste läxas upp. Den som sitter där i stolen är inte en ”diabetiker” utan en människa som gjort så gott den kunnat just då, i sin livssituation och med sina förutsättningar.
Alla patienter har rätt att få bli bemötta med kunskap och omtanke utan skuld och vetskapen om att en människa inte definieras utifrån sin sjukdom utan utifrån att hon är en medmänniska.