Niklas är bara tio veckor och har redan diabetes. Men han behöver inte ta insulin. Tack vare att forskarna har järnkoll på alla spädbarn som får diabetes slipper de som har samma ovanliga diabetesform som Niklas ett livslångt beroende av insulinsprutor.
Diabetes före sex månaders ålder – Testa dig!
Många vuxna diabetiker vet inte att de precis som Niklas också skulle kunna slippa sprutorna.
-
- Niklas Nilsson, tio veckor, behandlas med medicin som typ 2 diabetiker använder.
Ingen vet säkert men sannolikt finns det i Sverige ungefär tvåhundra personer som drabbas av diabetes före sex månaders ålder. Många av dem, framför allt om de insjuknade innan den stora undersökningen Bättre Diabetes Diagnos (BDD) startade 2005, har felaktigt diagnosen typ 1 diabetes och felaktig behandling med insulin, sprutor eller insulinpump.
I stort sett är alla som får diagnosen diabetes före 18 årsålder med i BDD. Där testas för den mutation som Niklas har, därför har han rätt diagnos – nyföddhetsdiabetes.
Enklare behandling, bättre kontroll
Ungefär hälften av de 200 spädbarn som insjuknar i diabetes klarar sig bättre med en tablett som ofta används vid typ 2 diabetes, många av dem behöver ingen behandling alls. De får en bättre blodsockerkontroll och minskad risk för komplikationer.
Enda sättet att ta reda på om man är en dem är att testa sig.
Kissade så mycket
När Niklas var en vecka förstod hans mamma att allt inte stod rätt till.
- Han kissade så mycket, säger Caroline Nilsson.
Hon kände väl igen symtomet därför att Niklas storasyster Melinda, sex år, också hade nyföddhetsdiabetes.
- Jag testade blodsockret på Niklas och det var högt, 17 mmol, säger Caroline Nilsson.
-
- Niklas och Caroline Nilsson.
Från insulinpump till tabletter
På akuten på Skånes universitetssjukhus i Lund togs Niklas snabbt om hand. Han fick dropp med insulin och därefter en insulinpump. Den hade han i en månad. Sedan togs den bort och ersattes med diabetestabletter, så kallade sulfonylurea, till exempel Daonil och Glibenklamid.
Tar blodprov i tårna
- Han får pyttesmå doser. Medicinen är i en kapsel med pulver som jag blandar i lite vatten. Dessutom kollar jag som en säkerhetsåtgärd ofta hans blodsocker. Jag sticker honom i tårna och även om han inte tycker om det så går bra.
Niklas är en av de yngsta någonsin på sjukhuset i Lund som slutat med insulin och börjat med tabletter. Med stor sannolikhet kommer han att sluta också med dem. Precis som storasyster Melinda har gjort.
Dramatiskt insjuknande
Melindas insjuknande var mycket dramatiskt. Hon var fem veckor och mycket sjuk.
Vi visste inte om hon skulle överleva
- Ja, vi visste inte om hon skulle överleva, säger Caroline Nilsson och berättar att hennes baby rasade i vikt, andades flämtande och kissade stora mängder.
- Hennes ögon bara fladdrade, vi fick ingen kontakt med henne och hon var nästan medvetslös.
Ett farligt högt värde
När de efter ambulansfärden kom till sjukhuset var Melindas blodsocker 67 mmol. Ett farligt högt värde. I två veckor låg hon på intensiven, den första tiden nedsövd. Undersökningar visade att hon fått två proppar i hjärnan. Melinda var inlagd på sjukhuset i två månader.
- De första veckorna, när hon låg nedsövd på intensiven var hemska. Jag var så ung, bara 19 år när jag fick henne, berättar Caroline Nilsson.
-
- En enklare och effektivare behandling.
Kontrollerar blodsockret ibland
Melinda hade insulinpump i ett år, dosen sänktes successivt och hennes blodsocker fortsatte att ligga jämnt och bra. Efter ett började hon med tabletter. När hon var fyra slutande hon också med tabletter.
- Jag tar en blodsockerkurva på henne ibland bara för att kontrollera att det är bra, säger Caroline Nilsson.
Tabletten återställer ordningen
Melinda och hennes bror har samma genetiska mutation som gör att de drabbas av nyföddhetsdiabetes. Mutationen gör att den mekanism som efter behov ska utsöndra insulin till blodet inte fungerar som den ska.
Konsekvensen blir att mycket lite eller inget insulin utsöndras och blodsockret stiger skyhögt. Tabletten återställer ordningen, öppnar mekanismen så att rätt mängd insulin frisätts till blodet.
Också mamman har mutationen
Caroline Nilsson tredje barn, Emma tre och ett halvt år, har aldrig haft diabetes.
- Hon har klarat sig hittills men vi vet att hon också har risk för det liksom att Melindas kommer tillbaka, säger Caroline Nilsson och berättar att det av en slump kom på varifrån de har ärvt mutationen.
- Vi kontrollerade mest på skoj min mammas blodsocker. Hon hade 22 mmol, alltså helt klart diabetes. Också mamman behandlades med sulfonylurea en period.
Inte insulin - utan tabletter
Patienter med mutationen riskerar att råka insjukna igen om insulinbehovet ökar, till exempel vid en infektion eller när puberteten börjar. Ingen vet ännu hur vanligt eller ovanligt det är.
Om det händer är inte behandlingen insulin, utan tabletter.
Fick du diabetes före sex månaders ålder och behandlas med insulin kan du testa dig.
Enklast är det om du ber din diabetesläkare eller sköterska att kontakta diabetesportalen.se
redaktionen@diabetesportalen.se
Eller ring 040 – 39 12 29
Text: Tord Ajanki
Bild: Photodisc (tabletter)
Läs mer på diabetesportalen.se