Jag sitter i ett diabetesfängelse

Jag har diabetes typ 1, och det här är min historia.
Redan fyra år innan jag fick min diagnos började jag känna mig törstig väldigt ofta. Jag tänkte inte så mycket på det, jag drack lite mer bara. Och sedan ännu mer. Jag drack och jag fick springa och kissa stup i kvarten. Men jag blev van, och kände mig inte sjuk i övrigt.

Texterna på "Min historia" är inte vetenskap och diabetesportalen.se tar varken ställning för eller emot innehållet. Berättelserna är skrivna av personer som delar med sig av sina egna personliga upplevelser och erfarenheter av hur det är att leva med diabetes. /Redaktionen

Då och då under fyra år kommenterade folk hur smal jag blivit. En dag ställde jag mig på en våg på jobbet och insåg att jag ju faktiskt gått ner över 10 kilo!
Jag och min pojkvän, som idag är min man sedan 10 år tillbaka, ville försöka få barn vid den här tiden. Det var allt jag tänkte på då. Att jag var törstig sköt jag bort. Ignorerade. Men graviditeten uteblev. Vid ett tillfälle fick jag ett missfall i vecka åtta och åkte in till gynakuten på Danderyds sjukhus, men där togs aldrig något urinprov. Hade de gjort det så hade jag fått min diagnos där och då.

Faktum är att jag använde en urinsticka på jobbet en gång (arbetade inom vården) bara av nyfikenhet, precis innan törsten tog vid, och den visade då, fyra år innan diagnosen, högsta utslag på socker i urinen. Fråga mig inte varför jag inte sökte hjälp.
Jag blev rädd. Förstod inte vad det betydde. Då hade jag ju inga symptom än. Jag frågade några närstående om jag kunde ha diabetes, men fick alltid till svar att då skulle jag vara jättesjuk, och det var jag ju inte.
Så jag förnekade det för mig själv, och glömde stickan. Valde att glömma. Förstod inte allvaret.

Åren gick och någon bebis blev det inte. Vi gjorde utredning om barnlöshet, och jag gick in i en depression. Vi stod i kö för en provrörsbefruktning, och en dag, fyra år efter den där stickan på jobbet, var det dags.
Jag fick massor med hormoner. Blev trött. Obeskrivligt trött och hängig. Några dagar efter själva provrörsbefruktningen blev jag så pass dålig att jag bara låg på soffan och kunde inte resa mig. Jag kunde knappt  andas.
Åkte in akut till Huddinges gynakut eftersom jag trodde att det hade med provrörsbefruktningen att öra. Där togs ett urinprov och sköterskan frågade därefter direkt om jag hade diabetes. Jag minns att jag vände mig mot min man och sa - Nu kommer det.
Och mycket riktigt. Sköterskan hämtade en blodsockermätare och jag hade ett blodsocker på nästan 30, och ett HbA1c på 13.3. Jag fick åka ambulans till Danderyds sjukhus som var närmare hem, och fick ligga inne en vecka. Den värsta veckan i mitt liv.

Eller ja.. egentligen är varenda vecka från den dagen den värsta i mitt liv. För att göra en jättelång historia så kort som möjligt så snabbspolar jag fram till hur det ser ut för mig idag.
Jag är mamma till två fina pojkar. Den ena är 10 år gammal och är resultatet av provrörsbefruktningen som gjordes i samband med att jag blev så dålig. Denna graviditet gjorde att jag nästintill hjärntvättades på Danderyds sjukhus att pressa ner mitt blodsocker så fort det gick. I princip hela graviditeten bestod av dagliga (och nattliga) känningar, med blodsockervärden som ständigt var nere strax över 1!
Bra, sa dom på sjukhuset, när mitt HbA1c hade gått ner till 3.7.

Pojken föddes i alla fall 2006, och han är sedan tre års ålder diagnostiserad med autistiskt syndrom och utvecklingsstörning. Jag har fått höra att det inte borde ha något samband med mina blodsockervärden, höga eller låga under graviditeten, men som mamma kommer jag aldrig  att sluta fråga mig själv om det är mitt fel att min efterlängtade son inte fick chansen till ett normalt liv.
Den minsta pojken blev till när mitt blodsocker var under bättre kontroll. Han är nu tre år gammal och till synes frisk.
Sedan jag fick min diagnos har jag varit hemma. Först tog jag hand om den äldsta sonen tills dess att han fick börja på en förskola för barn med autism vid fyra års ålder, sedan har jag haft den yngre sonen hemma till han var tre år fyllda. Dels för att jag ville vara med mina barn, och dels för att jag aldrig känt mig säker nog på min diabetes för att våga mig ut i arbetslivet igen.

De senaste två åren har min diabetes krånglat otroligt mycket. Jag har sökt hjälp, ringt, skrivit, bönat och bett om hjälp från diabetesteamet på Karolinska sjukhuset  i Solna. Ibland är det väldigt frustrerande att må så pass dåligt och få höra att man bara ska "kämpa på".
Förra våren började jag få flera helt oförklarliga snabba och väldigt plötsliga känningar. Jag fick en CGM (kontinuerlig blodsockermätning), och där kunde jag se hur ett blodsocker på 13 plötsligt vände och sjönk i rapidfart, och gång på gång fick jag trycka i mig hela paket med druvsocker för att förhindra alltför stora blodsockerfall.
Jag hade dödsångest varje dag. Skakade av rädsla när det var dags att ta insulin. Fick panikångestattacker. Ringde till min diabetessköterska och grät och vädjade om att få hjälp. Fick en CGM som i alla fall varnade vid snabbt fallande blodsocker och för låga värden.

I september 2015 fick jag en insulinpump. Jag hoppades att det skulle vara lösningen. Att det skulle göra mig friare, och livet lättare att leva. Men nej.
Mitt blodsocker är helt oberäkneligt. Det åker upp och ner hur som helst, och jag kan aldrig planera inför en dag.
Jag försöker leva normalt för mina barns skull, men det händer allt oftare att jag får ge upp och bara gå hem och sätta mig. Ibland är blodsockret omöjligt att få ner, och jag kan gå och springa en halv dag utan att det rör sig, och ibland kan jag inte ta två steg utan att det börjar sjunka.
Jag vet aldrig hur det ska bli. Jag kan ha mellan 10-15 i blodsocker och säga till mina barn att nu ska vi gå ut och leka, och så hinner vi bara utanför dörren innan det sjunker för snabbt. Jag har försökt att ändra insulinmängden hit och dit, men det är inte lönt, det varierar så mycket hur det ser ut att jag inte får göra annat än att ändra. Och ingenting kan stoppa de gånger då det larmas om för snabba blodsockerfall. Det kommer plötsligt, och kan sjunka från 15 till 2 på bara en liten stund.

Jag har dessutom råkat sätta infusionsnålen (6mm) så att insulinet tagits upp direkt, och jag fått kraftiga känningar direkt efter tagen måltidsdos, även om blodsockret legat högt innan. Och även när jag satt nålen i vad som tycks vara ordentligt med underhudsfett. Men de ställena minskar. Jag har nästan inga bra stickställen kvar på kroppen då allt mitt underhudsfett tycks ha försvunnit, speciellt  det senaste året. Och varje ny nål (var tredje dag) är som en helt ny diabetes!
I dagsläget mår jag extremt dåligt. Jag sitter i ett diabetesfängelse. Jag ägnar all min vakna tid åt min diabetes. Hela tiden, allt jag gör, gör jag för att försöka undvika alltför stora svängningar.
Som kuratorn på endokrin så riktigt sa "Du lever inte, du håller dig bara flytande". Så är det. Jag håller mig flytande för mina barns skull, för familjens skull, och jag kämpar mig blå här. På papperet ser allt ju fint ut, så någon hjälp får jag inte, för ingen ser kampen som ligger bakom. Ingen ser tårarna och rädslan och oron. Ingen hör när barnen sorgset suckar för att mamma måste vända hem igen. Ingen ens hör när jag säger det högt ut. För allt ser ju bra ut - på papperet.

Men jag är trött nu. Så trött på detta fängelse och på att ständigt behöva göra alla rädda och besvikna och oroliga över mig. Jag funderar varenda dag på att lämna det här livet. Men det envisa hoppet och viljan att leva är trots allt större. Det, och så tanken på att aldrig få krama om mina barn igen, den är alltför outhärdlig!
Varför finns det ingen eller ingenting som kan eller vill se in i mitt diabetesfängelse och låsa upp låset som jag känner har gått i baklås.
Jag har nyligen varit på det årliga läkarbesöket och fått höra ytterligare ett "kämpa på".  Min make har ringt till diabetesmottagningen flera gånger och vädjat om hjälp av rädsla för att förlora sin fru och mamman till sina barn, på ett eller annat sätt. Men ingen hör. Ingen ringer tillbaka. Dagarna går. Veckorna går. Blodsockret bråkar hela tiden.

Jag är rädd. Hur länge kan man hålla sig flytande? Jag vill bara kunna leva ett normalt liv. Arbeta. Ta hand om mina barn, finnas där för familjen. Kanske träffa en vän ibland. Som det är nu har jag inga vänner kvar eftersom alla tröttnat på hur dåligt jag jämt mår. Alla blev besvikna på planer som aldrig förverkligades, på saker som inte blev av.
Min man. Han är ständigt vakande, redo att dra tag i min hand om jag börjar sjunka. Han har också förlorat allt. Alla vänner, all glädje, all kraft. När hans arbetskamrater belönas med en resa så stannar han hemma eftersom jag inte vågar vara ensam med barnen en längre stund, eller ensam utan barnen heller för den delen. Otaliga är de gånger då han stannat hemma från arbetet för att jag varit för rädd, eller då mitt blodsocker varit för opålitligt, eller då jag måste iväg någonstans men inte litat på blodsockret nog för att våga ta mig dit själv, till exempel läkarbesök eller liknande.
På somrarna åker vi aldrig någonstans på semestern. Inte ens ut till släktens sommarstuga som står till vårt förfogande. Barnen ber om att få åka dit, men jag vågar inte. Håller mig hemma om något skulle hända.

Ska livet se ut såhär? Nu kanske det kan uppfattas som om allt sitter i huvudet, och att hjälp från psykiatrin skulle kunna vara lösningen. Men jag har träffat flera kuratorer och psykologer, och mitt blodsocker är fortfarande lika svängande. Hur mycket jag än accepterar det så blir jag fortfarande lika rädd varje gång något oväntat händer, vilket det gör, hela tiden.
Finns det en chans till ett bättre liv för mig? Kommer det någonsin att bli lättare?

Erica, 40 år

Senast uppdaterad: 2016-10-26
Webbansvarig:  Redaktionen

diabetesportalen.se, LUDC, CRC, SUS Malmö, Ingång 72, Hus 91, plan 12. 205 00 Malmö. Telefon: 040 39 10 00 (vx)